Особенные дети — это космос

Паллиативный центр Челябинска принял первых ребят

Осенью 2017 года в Челябинске открылось отделение детской паллиативной помощи. Дети со страшными диагнозами могут получить медицинскую помощь и шанс на нормальную жизнь. А у родителей появилась надежда на улучшение здоровья их малышей.

Андрей Ткаченко

Детская выездная служба паллиативной помощи в Челябинске на базе городской больницы № 9 работает с 2013 года. О том, что детям, которые не могут самостоятельно передвигаться, есть и играть, нужен стационар — понятно было сразу.

В октябре этого года, при поддержке администрации Челябинска, в новое отделение заехали первые пациенты. Преимущественно здесь проходят реабилитацию малыши с поражением центральной нервной системы. 99 процентов детей — с врожденными патологиями или родовыми травмами.

«Как правило, дети могут у нас лежать до 30 дней. Все зависит от заболевания. Здесь оказываются все виды необходимых медицинских услуг, есть игровая комната, проводятся мероприятия. Персонал понимает, насколько этим детям нужно внимание. Да оно вообще всем детям нужно», — рассказывает главная медицинская сестра Людмила Андриенко.

Отделение рассчитано на 10 коек. В челябинском медицинском реестре детей с тяжелыми заболеваниями — порядка 200. В стационаре они получают реабилитационную помощь: массаж, работу с психологом и препараты, которые им прописаны.

 

Яна Шуваликова, и. о. заведующей отделения паллиативной помощи детям

 

«Наш центр создан еще и для того, чтобы помочь родителям: где-то их разгрузить, где-то дать отдохнуть. Психологически достаточно тяжело находиться с особенными детьми. Они требуют постоянного интенсивного ухода, чаще всего круглосуточного», — объясняет исполняющая обязанности заведующей отделения паллиативной помощи детям Яна Шуваликова.

Большая часть ребят центра не могут самостоятельно передвигаться. Некоторым требуется постоянно принимать обезболивающие препараты — в результате заболеваний возникает непрекращающийся спазм мышц, который вызывает видимый болевой синдром. Только очень сильная обезболивающая терапия может хотя бы на время решить их проблему.
Саше 16 лет. Его боль регулярно заглушают медикаменты. Раньше Саша кричал от острых разрывающих ощущений. Постоянно плакал. После пары недель в центре он... стал говорить!

— Это удивительно. Слова как из рога изобилия льются! — рассказывает психолог Елена Землянская.

— Но как? Сеанс у психолога подразумевает контакт с пациентом. Саша не говорил, не ходит, не может держать ручку, ему даже посмотреть кому-то в глаза сложно...

— Да, это правда. Терапия зависит от диагноза. Если ребенок не говорит и не двигается, мы начинаем работать с мамой, изучаем историю болезни. Используем такие психо-коррекционные методы, как арт-терапия, лепка из пластилина. Развиваем мелкую моторику. Задействуем метод «рука в руке», когда ребенок занимается вместе с мамой. Библиотерапия — читаем сказки. Музыкальная терапия — слушаем классику. Эти методы позволяют не только повысить иммунный статус ребенка, но и сказываются на психоэмоциональном состоянии деток и мам.

 

Для малышей создана гала-камера, которая успокаивает их молодецкий задор

 

Когда реабилитация в центре закончится, к ребятам будут приезжать врачи. Все необходимые процедуры будут проводиться уже на дому. А 16-летнему Саше в ближайшее время поставят специальную помпу, благодаря которой лекарство будет постоянно поступать и заглушать боль мальчика.

В соседней палате скромная девушка Евгения наблюдает за своим сыном. У Артема — бронхостома, поэтому периодически нужна санация дыхательных путей. Мама не может находиться с малышом круглосуточно — у нее есть еще две маленьких дочки-близняшки. Пока они в детском саду, Евгения прибегает к Артему.

— Дочкам еще нет и трех лет, но они уже знают, что у них есть старший брат. Подходят к нему, говорят: «Темка! Кушать!». Они уже сдружились, дети быстро находят друг с другом общий язык, — делится Евгения.

В коридор выбежала 10-летняя Катюша. На ней нейро-ортопедический костюм «Атлант». Изначально такие костюмы создавались для космонавтов, чтобы те проходили реабилитацию после невесомости. А теперь «Атлант» активно используется для лечения детского церебрального паралича. В оранжевом костюме Катюша выглядит круче Валентины Терешковой.

— После курса массажа, нам предложили «Атлант». Катя довольна. До челябинского хосписа мы проходили лечение в Екатеринбурге, в Уфе, в Москве, в Китае. Катюша лежачая была. Это настоящее счастье, что у нас открылось это отделение, есть паллиативная служба. Мы благодарны заведующей отделение Кире Владимировне Маляр: когда мы только поступали в паллиативный центр — так твердо еще не ходили, — рассказывает мама Катеньки.

 

Катюша раньше не могла даже стоять, теперь за ней не угнаться

 

В игровой комнате девочка разломала домик из поролоновых фигурок.

— Собирай теперь! — попросила мама. Катя попробовала нагнуться, но в надутом «Атланте» это невозможно. Девочка пожала плечами. Игрушку ей подала психолог. Катя отблагодарила улыбкой, подняла большой палец вверх.

Первые шаги Катя начала делать в шесть лет. Первые слова произносит только сейчас. У нее нейросенсорная тугоухость. Кира Владимировна по специальности — отоларинголог. По ее мнению, малышка готова к речи, главное — не останавливаться.

— Наш пример показателен — родителям не надо отчаиваться. Нужно работать. ДЦП — не приговор. В этом отделении работают очень неравнодушные люди, которые организовывают не только лечебные мероприятия, но и встречи с родителями, концерты, мастер-классы, — добавляет Катюшина мама.

В центр приходят волонтеры и желающие помочь челябинцы. Скоро состоятся новогодние елки. У многих детей центра родителей нет в живых, поэтому малышей воспитывают бабушки. Психолог Елена Землянская рассказывает, что они очень активные.

— Когда утром захожу в палаты, бабушки уже «накремились», причесались, принарядились. Маникюрчик у них, укладочки всякие. Мне радостно, когда я это вижу. А ведь бабулям по 68-70 лет, — говорит Елена Сергеевна.

Юный Матвей с трудом может самостоятельно передвигаться. А его опекун — бабушка — ездит на инвалидном кресле. Но это никак не мешает ей воспитывать особенного ребенка: заставляет его ходить по стеночке или держась за ее кресло сзади. При этом мальчик, все 11 лет своей жизни, всегда опрятно одет, ухожен. Нина Ивановна — так зовут бабушку Матвея — сейчас уехала отдыхать с внуком в санаторий. На днях звонила в центр, отчитывалась: «Все хорошо, не переживайте за нас, мы довольны!»

 

Мама Таня и маленькая Саша нашли настоящих друзей в центре

 

Возможности человеческого мозга, как известно, до конца не изучены. Но при качественной реабилитации есть шанс на развитие сложных детей. Сделать так, чтобы ребенок встал, начал узнавать людей, предметы, заговорил — для этого есть решения.

«Мы никогда не ставим ни на ком крест. Даем надежду. Да, не на выздоровление. Но даже крошечный процент улучшения — это уже шаг вперед. Особенно для родителей, которые измучились», — рассказывает Яна Шуваликова

Маленькая Катя на момент нашей беседы с Яной Анатольевной все еще гуляла в костюме космонавта по кабинетам отделения. Взяла меня за руку. Потащила к столу. Вокруг нее собрались люди. Катина мама достала карточки с нарисованными фруктами. Раздали всем за столом карты «рубашкой» вверх. Стали переворачивать по очереди. Если у кого-то выпало пять фруктов, нужно кому-то быстрее нажать на звонок в центре стола. Самый быстрый забирает карточки соперников. Катя выиграла всех.

— У меня даже внук, у которого нет такого диагноза, за ней не успевает! — говорит Катюшина мама. А девочка уже пошла в кабинет массажиста, она дружит со специалистом.

Массажем и ЛФК здесь занимается хрупкая девушка Александра Гладких.

— Это я с виду такая маленькая, руки у меня сильные. Даже с особенными детками легко справляюсь, правда, иногда приходится прибегать к помощи мамочек, чтобы они стали «утяжелителями» со своими непослушными малышами, — шутит Александра.

Девятилетняя Саша устроилась в бассейне из цветных мячиков. Лежит довольная, улыбается. Мама Таня поставила коляску поближе. «Космонавт» Катя подбежала, помахала Саше, обняла меня и показала большой палец вверх.

— Что, Катюша, нравится разговаривать с журналистами? — мама осторожно поправила ей прическу. Катя скорчила смешную рожицу в объектив фотоаппарата, взяла за руку психолога, меня, а остальным махнула головой. — Это она нас зовет за собой. Пойдемте! За ней нам точно не будет страшно.

— Не зря на ней костюм космонавта. В таких детях целый космос! — отметила мама Саши, достала ее из бассейна, посадила в коляску и повезла за Катериной.

Подписывайтесь на нас в соцсетях и будьте в курсе самых интересных событий Челябинска и области

Комментарии 0